सियोना श्रेष्ठ दिइयो महँगो २५ करोडको औषधि, तर शरीरमा देखियो साइड इफेक्ट, राखियो आईसीयूमा
एउटै औषधि कतिसम्म महँगो होला ? सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो– जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ।
भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ उक्त औषधिबाट उपचाररत छिन्। यी सानी नानीको महँगो उपचार यति बेला सामाजिक सञ्जालमा चर्चामा छ।
एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी एलिनाको दुबईमा उपचार भइरहेको छ।
सियोनालाई ५ महिना हुँदादेखि नै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो।
यो रोग विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग हो। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो।
सियोनामा मावलका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार औषधि दिइएपछि उनको शरीरमा सेतो रक्तकोषको कमी देखिएको छ।
उनलाई आईसीयूमा राखिएको छ। महत्वपूर्ण औषधि प्रयोग गरिएका कारण उनलाई केही साइड इफेक्ट देखिएको तर नियन्त्रण आउन सम्भ हुने चिकित्सकहरूलाई परिवारलाई अवगत गराएका छन्।
सियोनाको स्वास्थ्य सामान्य अवस्थामा आउन केही दिन लाग्ने डाक्टरहरूको भनाइलाई उधृ्रत गर्दै गुरुङले जानकारी दिए।
उनका अनुसार सियोना जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिइन्। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाइनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए।
सियोनाका बाबु सन्दीप बालरोग विशेषज्ञ हुन्। उनले छोरीको यस्तो समस्याबारे निकै अनुसन्धान गरे।
नेपालमा विभिन्न ठाउँमा परीक्षण गर्दा पनि समस्या पत्ता लागेन। भारता, पोल्याण्ड हुँदै विभिन्न देशमा उपचारका लागि धाए। अन्ततः उनलाई स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो।
चिकित्सकहरूले सियोनाका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने विकल्प बताएका थिए।
यो रोगको उपचार निकै महँगो र कठिन पनि थियो। उनको परिवारले हिम्मत हारेन।
जागिर छाडेरै भए पनि सियोनाको उपचारमा लाग्यो। टिम सियोना नामक फेसबुक पेजमार्फत उनको सहयोगका लागि अपिल गरियो।
सामाजिक सञ्जालमा ‘प्रे फर सियोना’ ह्याट्सट्याग हजारांै पटक सेयर भयो। देश विदेशका चर्चित सेलीब्रेटीहरूले पनि सियोनाका लागि आर्थिक सहयोगका लागि अपिल गरे।
सियोनाका बाबु डा. सन्दिपले केही साता अगाडि फेसबुक लाइभमा आएर संसारभरबाट सियोनाका लागि १९ करोड बराबरको सहयोग रकम जम्मा भएको जानकारी दिएका थिए।
छोरीको स्वाथ्य अवस्थाबारे पनि अपडेट गराइरहन्थे।
पहिराले थुनिएको गुर्जाखोला तलाउ भरिएर बग्न थाल्यो
पहिराले थुनिएको म्याग्दीको धवलागिरि गाउँपालिका–१ स्थित गुर्जाखोला तलाउ भरिएर प्राकृतिकरूपमा बग्न थालेको छ ।
गुर्जाको खास्टा भन्ने ठाउँमा शनिबार दिउँसो पहाड भत्किएर पहिरो खस्दा थुनिएको खोला रातिदेखि ‘ओभरफ्लो’ भएर बग्न थालेको गुर्जाका वडाध्यक्ष झकबहादुर छन्त्यालले जानकारी दिनुभयो ।
“तलाउ भरिएर माथिबाट बग्न थालेको हो”, उहाँले भन्नुभयो, “थप जोखिमको अवस्था अध्ययनका लागि आज बिहानै पहिरो गएको ठाउँतर्फ हिँडेका छाँै ।” तलाउ एकैपटक फुटेर बगेको अवस्थामा तटीय क्षेत्रमा बाढी आउने र कटान गर्ने जोखिम हुने भएकाले सतर्कता अपनाइएको छ ।
गुर्जा हिमालको फेदीमा मुहान भएको गुर्जाखोला म्याग्दी नदीको सहायक खोला हो ।
धवलागिरि–४ मुदीमा गुर्जाखोला म्याग्दी नदीमा मिसिन्छ । सदरमुकाम बेनीमा आएर म्याग्दी खोला कालीगण्डकीमा मिसिन्छ । पहिरो खसेर खोला थुनिएको ठाउँमा पुग्न गुर्जाबाट दुई घण्टा पैदल हिँड्नुपर्छ ।
दुवै किनारमा भिर भएको साँघुरो खोँचमा पहिरो खसेर खोला थुनिएको खेतमा काम गर्न गएका किसानले देखेपछि खबर गरेका थिए ।
पहिरो गएको र तलाउ बनेको ठाउँसम्म पुग्ने बाटो छैन । किसानले टाढैबाट देखेर खबर गरेका हुन् । केही समय खोला सुकेको थियो ।
धवलागिरि, मालिका, मङ्गला गाउँपालिका र बेनी नगरपालिका भएर म्याग्दी नदी बग्छ । चारवटै स्थानीय तहको तटीय क्षेत्रका बस्तीमा सतर्कता अपनाउन आग्रह गरिएको प्रहरी नायब उपरीक्षक श्यामकुमार राईले बताउनुभयो ।
